দেশে প্রথম এই সৌভাগ্য হলো তার!২২ কোটি টাকার ইনজেকশন বিনামূল্যে পাচ্ছে শিশু রায়হান
২২ মাস বয়সী শিশু রায়হান। তার বয়সী আর দশটা শিশু যখন হাঁটতে শুরু করেছে, রায়হানকে তখন বসিয়েও দিতে হয়। রায়হান ভুগছে বিরল রোগ 'স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রোফি'(এসএমএ)-তে। এ রোগের চিকিৎসা অত্যন্ত ব্যয়বহুল।
তবে রায়হান ভাগ্যবান বলাই যায়, ২২ কোটি টাকা দামের ওষুধ বিনামূল্যে পেতে যাচ্ছে সে। আগামীকাল রায়হানকে জিন থেরাপি দেয়ার মাধ্যমে বাংলাদেশে প্রথমবারে মত 'স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রোফি'তে আক্রান্ত শিশুর চিকিৎসা শুরু হতে যাচ্ছে। মঙ্গলবার (২৫ অক্টোবর) দুপুর ১২টায় ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব নিউরোসায়েন্সেস ও হাসপাতালে রায়হানকে এসএমএ জিন রিপ্লেসমেন্ট থেরাপি দেয়া হবে।
চিকিৎসকেরা জানান, স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রোফি একটি বিরল ও জটিল স্নায়ুতন্ত্রের জন্মগত রোগ, যা জেনেটিক কারণে হয়ে থাকে। এ রোগে আক্রান্ত হলে সাধারণত শিশুর ঘাড় শক্ত হয় না, বসতে পারে না। তবে কথা বলতে পারে, যোগাযোগ করতে পারে কারণ বুদ্ধি স্বাভাবিক থাকে। তবে শরীরের নড়াচড়া কম থাকে, ঘন ঘন শ্বাসকষ্ট হয়। শ্বাসকষ্টের কারণে শ্বাসের জন্য যে মাংসপেশি, তা দুর্বল হয়ে যায় এবং এক পর্যায়ে মারা যায় এ রোগীরা।
প্রতিবছর ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব নিউরোসায়েন্সেস ও হাসপাতালের আউটডোরে এসএমএ আক্রান্ত অন্তত ৩০ জন রোগী আসে। এর বাইরে শিশু হাসপাতাল, বঙ্গবন্ধু শেখ মুজিব মেডিকেল বিশ্ববিদ্যালয়, ঢাকা মেডিকেলেও এ রোগে আক্রান্ত শিশুরা সেবা নেয়। সেসব রোগীর তুলনায় মানিকগঞ্জের শিশু রায়হান কিছুটা ভাগ্যবান। কারণ একটি বৈশ্বিক প্রকল্পের লটারিতে অংশ নিয়ে ২২ কোটি টাকার ওষুধ বিনামূল্যে পেতে যাচ্ছে সে। জিন থেরাপির পর রায়হান সুস্থ স্বাভাবিক জীবনযাপন করতে পারবে বলে প্রত্যাশা চিকিৎসকদের।
রায়হানের বাবা সৌদি প্রবাসী ও মা গৃহিণী।
ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব নিউরোসায়েন্সেস ও হাসপাতালের পেডিয়াট্রিক নিউরোলজির চিকিৎসক ডা. জুবাইদা পারভিন রোগ নির্ণয় থেকে শুরু করে ওই প্রকল্পে রায়হানের নাম লেখানো এবং লটারিতে জেতার পর ওষুধটি দেশে আনতে কাজ করেছেন।
ডা. জুবাইদা পারভিন দ্য বিজনেস স্ট্যান্ডার্ডকে বলেন, "রায়হানের বয়স যখন ৭-৮, তখন সে নিউরোসায়েন্সেস হাসপাতালে আসে। আগে হয়তো বিভিন্ন জায়গায় চিকিৎসক দেখিয়েছে। ওকে দেখার পরে ক্লিনিক্যালি আমরা সাসপেক্ট করি 'এসএমএ' হতে পারে। কিন্তু, আমাদের দেশে এ রোগ কনফার্ম করার জন্য জেনিটিক মলিকুলার স্টাডির সুযোগ নেই। এ ধরনের রোগীদের আমরা সাধারণত 'নার্ভ কনডাকশন ভেলোসিটি' করি। সেটি করার পর আমরা যদি দেখি রোগীর স্নায়ু ড্যামেজ হচ্ছে, তাহলে আমরা তার অভিভাবকদের জিজ্ঞাসা করি যে, ভারত থেকে তারা একটি পরীক্ষা করে আনতে পারবে কিনা। সেটা যদি করতে পারে তাহলে ডায়াগনোসিস কনফার্ম হবে।
এসএমএ রোগের চিকিৎসায় 'ওনাসেমনোজেন অ্যাবেপারভোভেক' নামক সম্পূর্ণ নিরাময়যোগ্য জিন থেরাপি আবিষ্কার করেছে বহুজাতিক ঔষধ কোম্পানি নোভার্টিস। যা মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের খাদ্য ও ওষুধ প্রশাসন (এফডিএ) কর্তৃক স্বীকৃত এবং দুই বছরের কম বয়সী শিশুদের স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রোফির চিকিৎসায় ব্যবহার করা হয়।"
একটি সিএসআর ক্যাম্পেইনের অংশ হিসেবে প্রতি মাসে লটারির মাধ্যমে বিশ্বের দুজন শিশুকে বিনামূল্যে ২২ কোটি টাকা মূল্যের এ ওষুধটি দেয় নোভার্টিস।
জুবাইদা পারভিন বলেন, রায়হানের অভিভাবকেরা ইন্ডিয়া থেকে টেস্ট করে আনার পর আমরা নিশ্চিত হই সে এসএমএতে আক্রান্ত। ঠিক সেই সময় আমরা জানলাম গ্লোবাল একটি লটারির মাধ্যমে এ রোগের ওষুধ পাওয়া যেতে পারে। ২০২১ সাল থেকে লটারিতে অংশ নিতে কাগজপত্র পাঠানো ও অন্যান্য আনুষ্ঠানিকতার কাজ শুরু করি।
চলতি বছরের এপ্রিলে লটারির জন্য রায়হানের নাম আমরা লেখাতে পারি আমরা। সেপ্টেম্বরের ১৪ তারিখে লটারিতে রায়হানের নাম আসে। এরপর আরো অনেক প্রক্রিয়া শেষে রোববার ওষুধটা দেশে আসে।
নোর্ভাটিস (বাংলাদেশ) লিমিটেডের সহায়তায় এই মূল্যবান ঔষধটি রায়হানকে দেওয়ার ব্যবস্থা করা হয়েছে।
রায়হানের চিকিৎসার বিষয়ে জুবাইদা বলেন, এটি একটি জিন রিপ্লেসমেন্ট থেরাপি। এটি দেয়ার পদ্ধতিটা ইনজেক্টেবল। আগামীকাল রায়হানকে জিন থেরাপি দেয়ার পর ১৫ দিন অবজারভেশনে রাখা হবে, তারপর কি হবে তা টিম সিদ্ধান্ত নেবে। রায়হানের চিকিৎসায় নিউরোসায়েন্সেস হাসপাতালের পেডিয়াট্রিক নিউরোলজি বিশেষজ্ঞসহ আইসিইউ বিশেষজ্ঞ, নার্স-ফার্মাসিস্টসহ ৮-১০ জনের একটি টিম রয়েছে।
তিনি আরো বলেন, শিশুটির চিকিৎসার জন্য আমাদের ইনস্টিটিউটের পরিচালক, পেডিয়াট্রিক নিউরোলজি ডিপার্টমেন্টের প্রধানসহ সবাই খুব সহায়তা করেছেন। ওষুধটি দেশে আনার ট্যাক্স এক কোটি টাকা। কিন্তু, জাতীয় রাজস্ব বোর্ড স্বল্পসময়ের নোটিশেই ওষুধের কর মওকুফ করেছে।
"আমাদের হাতে সময় খুব কম, রায়হানের বয়স আর দুমাস পর দুই বছর হবে। এ ওষুধ দুই বছরের বেশি বয়সীদের দেয়া হয় না। তাই রায়হানকে লাকি বলা যায়, কারণ সবকিছু এপর্যন্ত বাধামুক্তভাবে হলো। আমাদের দেশে আগে এ ট্রিটমেন্ট না হলেও, আমরা আশাবাদী এবার রায়হান সুস্থ হয়ে উঠবে।"
